Eğitim otizmli çocukların hakkı

Küçükcük, iki odalı bir ev. Evin kapısı bir kadın ve iki otizmli çocuğunun hayatına açılıyor. Evleri küçük ama mücadeleleri, güçleri evlerine sığmayacak kadar büyük. Hülya Kurt'un üç oğlu var. 20 yaşındaki oğlu Okay Kurt ile 14 yaşındaki oğlu Mete Kurt otizmli.

Okay Kurt artık yetişkin bir otizmli. Özel Eğitim İş Uygulama Okulu'nda okuyor. Annesinin deyişiyle son bir yıldır ilk kez kendini ait hissettiği, sınıfları aydınlık bir okulu var. Okay'ın eğitim hayatı özel eğitim merkezlerinde aldığı eğitim hariç, devlet okulları için sıra beklemekle, engelli çocuklar için kurulan özel alt sınıflarda yetersiz imkanlar ve eksik öğretmenlerle 'olabildiğince' öğrendiklerinden ibaret. Anne Kurt, "Daha yoğun ve kesintisiz eğitim alabilse oğlum çok daha iyi bir aşamada olabilirdi" diyor.

Anne Hülya Kurt'un anlattıkları, otizmli çocukların hayatında eğitimin önemini ortaya koyuyor. Bugün Dünya Otizm Farkındalık Günü. Tohum Otizm Vakfı'nın verilerine göre, dünyada her 68 çocuktan biri otizmden etkileniyor. Otizm, doğuştan gelen ve belirtileri yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkan gelişimsel yetersizlik ve nörolojik bir bozukluk. Üç yaşından önce teşhis ve yoğun-kesintisiz davranışsal eğitim aldığında, çocuklar ilerleme gösterebiliyor.

Haftada 30 saat eğitim gerekli

Eğitim, teşhis alındıktan sonra rehabilitasyon merkezlerinde başlıyor. Devlet, bu merkezlerde ayda sekiz saat alınan özel eğitimin parasını karşılıyor. Ancak sekiz saat otizmli çocukların ilerlemesi için yeterli değil. Bu eğitimin haftada en az 30 saat olması gerekiyor.

Avrupa ülkelerinde ve ABD'de verilen eğitim ayda 40 saat. Çocuklar ilköğretim çağına geldiklerinde ise, gelişimleri uygunsa normal gelişim gösteren akranlarıyla 'kaynaştırma' eğitimi alabiliyorlar. Kaynaştırmaya uygun değillerse her okulun bünyesinde engelli çocuklar için açılmak zorunda olan 'özel alt sınıflar'da veya otizmli ve zihinsel engelli çocuklara hizmet veren Özel Eğitim Uygulama Merkezleri'ne gidebiliyor.

Lise kademesinde ise mesleki eğitim verilen 'Özel Eğitim İş Uygulama' okulları var. Peki ya sonrası? Sonrası meçhul. Zaten lise aşamasına kadar gelebilen çocuklar da sınırlı. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile birlikte 5 bakanlığın ortaklığında hayata geçirilecek Otizm Eylem Planı ise üç yıldır hala taslak halinde.

Yüzde 1.5'i kaynaştırma eğitiminde

Türkiye'de 1 milyon 142 bin 568 otizmli birey var. 0-18 yaş grubunda ise 352 bin otizmli çocuk var. Grafikte de görüldüğü gibi kaynaştırma eğitimi alan otizmli çocukların tüm engelliler içindeki oranı yüzde 1.5 bile değil.

Özel Eğitim Uygulama Merkez'lerinde ise 19 bin 46 öğrenci var. Ancak bu merkezler sadece otizmlilere ait değil. Zihinsel engelliler de burada eğitim alıyor. Eğitim alan çocukların kaçının otizmli olduğunu bilmek zor.

"Boşlukta dönüyor gibiydim"

Hülya Kurt SSK emeklisi bir anne. Üç erkek çocuğu var. Büyük oğlu Okay Kurt'a otizm teşhisi konulduğunda 1,5 yaşında olduğunu anlatan Anne Kurt, tanıyı aldığında yaşadıklarını şöyle anlatıyor:

"Psikolog bana baktı ve 'otizmi duymuş muydunuz' dedi. 'Hayır, o nedir' diyebildim. 18 yıl önceydi. Araştırmak istedim, kaynak bile bulamadım. Sanki koca kainat yıkılmış ve ben altında kalmıştım. Uzay boşluğuna düşmüş, boşlukta dönüyordum. Ne tutunacak bir yer ne de beni paçamdan, elimden tutacak biri vardı. Dibine kadar çaresizlik hissiydi. Üç dört yıl devamlı intiharı düşünerek yaşadım. Çocuğumla birlikte ölüm uykusuna yatmayı düşündüm."

Hülya Kurt, o ilk yıkılma anını atlattıktan sonra mücadeleye başladı. "Pes etmedim, asla etmeyeceğim. Böyle bir lüksüm yok" diyor. Okay artık yetişkin bir otizmli. Otizmli çocuğu olan her anne babanın kafasındaki "Ben öldükten sonra ne olacak" sorusunun cevabı Kurt için de yok. Tüm mücadelesi, oğullarını kendinden sonraya biraz daha hazır bırabilmek için:

"Artık ölmekten korkuyorum. Oğullarımı mümkün olduğunca benden sonraya hazır bırakmak istiyorum. Biz altı kardeştik. Ailemin üçüncü çocuğuyum. Aralarda bir çocuksanız, ilk göz ağrısı değilsiniz, küçük çocuk da değilsiniz. Erkek de değilseniz çok sıradan oluyorsunuz. Hep derdim ki 'Allahım bana ne gerek vardı, benim dünyada rolüm ne' Ben çocuklarım için geldim dünyaya. Ben ölürken hiç olmazsa çocuklarıma şunları kazandırdım diyebilmeliyim. Yaşama amacım bu. "

Çok şey değişti ama eksikler hala çok

Kurt, Okay'ın kuşağının çok talihsiz bir kuşak olduğunu, tanı aldıkları dönemde otizmin hiç bilinmediğini anlatıyor. Kendisini şimdi bu konuda bir kitap yazacak kadar bilgili olarak tanımlasa da bilinçiz olduğu ve ne yapılacağını bilmediği zamanlar yaşadığını anlatıyor:

"Bugün her şey daha farklı ama devlet hala emekleme devresinde. Okullar, rehabilitasyon merkezleri daha çok, ücretsiz servis var. Öğretmen var. Öğretmenler çok özverili ama çoğu bu işin ehli değil. Özel eğitim uzmanı değil. Okay'ı tanı aldıktan sonra bir kreşe verdim. Bir yandan da çalışmak zorundayım. Çocuğumun orada kolunu bile çürüttüler. Şimdi o dönemleri hatırlayınca 'Oğlum sana bunları yaşattığım için bana hakkını helal et' diyorum. Bilmiyoruz, kimse de otizmi bilmiyor. Çok zordu. Sonra o zaman tek tük olan rehabilitasyon merkezlerine başladık. 8 yaşına kadar Okay konuşmadı. Konuşmaya başlayınca ilkokula götürmek istedik. Kağıthane'de otizmliler için bir okula yönlendirdiler. Okul doluydu. Kayıt için bekleyenler arasında 83. sıradaydık. 3-4 sene hiç arayan olmadı. Bu arada biz bir devlet okulunun engelliler için özel alt sınıfına başlamıştık. Orada biraz devam etti"

"Geçen seneden beri şükrediyoruz"

Ancak o alt sınıflar çoğunlukla okulların en ücra en karanlık köşelerindeydi. Anne Hülya Kurt, oğlunun camsız havasız odalarda okuduğunu anlatıyor.

"Bizim çocuklarımız böyle yerleri hak etmiyor. Onlar ölü değil, çöp değil. Keşke vicdan ve empati bir yerlerde satılsa da herkes alıp biraz kalbine koysa. Okay daha sonra Tohum Otizm Vakfı'ndan verilen bursla özel eğitim aldı. Orada öğretmeni okuma yazma da çalıştırdı. 'Amacım kalem tutmasını sağlamaktı ama çok iyi, devam edeceğim' dedi. 4 yıl devam ettik. Şimdi hem rehabilitasyona hem de Hayat İş Uygulama Okulu'na gidiyoruz. Gerçek anlamda daha yeni bir okula gidiyor son bir senedir. Gittiği iş Uygulama Okulu ama materyal sıkıntısı var, atölyesi yok. Ancak çok mutlu gidiyor. Geçen seneden beri şükretmekten dillerimiz şişti. İlk defa otizmlilere ait okulumuz oldu, aydınlık sınıflarda eğitim alıyorlar."

6-7 yılda haftada 1.5 saatlik özel eğitimle Okay'ın okumayı söktüğünü anlatan Kurt, "Haftanın beş günü yoğun eğitim alabilseydi, oğlum daha iyi olurdu. Yapardı. Herkesin yapabileceği bir şey vardır. Okumayı 20 yaşında değil 12 yaşında sökerdi belki. Zaman hepimiz için çok önemli ama bu çocuklar için kat ve kat önemli. Okay dün akşam kendi kendine televizyondaki filmin adını okudu, küçük oğlum Mete daha da ileride" diyor.

Okay Kurt iki yıl sonra iş okulunu bitirecek. Mezuniyetten sonra ne yapacakları sorusunun yanıtını Kurt "Ne yapacağız, oğlumla evde oturacağız." diye veriyor.

Devletin eksiklerini aile tamamladı

'Liseden mezun olduktan sonra ne olacak?' sorusu, Öztürk ailesinin de en büyük soru işareti. Süleyman Öztürk 19 yaşında otizmli bir birey. Öztürk ailesi tanıyı oğulları 20 aylıkken almış. Ardından ailenin ve Süleyman'ın büyük çabası başlıyor. Yoğun özel eğitim, ilkokuldan itibaren kaynaştırma eğitimiyle devam ettiği öğrenim hayatında şimdi lise 3. sınıf öğrencisi. Bahçeşehir Okyanus Koleji Güzel Sanatlar Lisesi resim bölümünde okuyor. Üniversiteye de gidip güzel sanatlar eğitimine devam etmek istiyor. Çizdiği resimlere bakıyoruz. Resim yaparken kendini iyi hissettiğini, hayal ettiğini anlatıyor. Ailesi yıllardır, devletin eğitimdeki boşuklarını kendi imkanları ile doldurmaya çabalıyor.

Mücadeleyi terk etmeyen bir baba

Süleyman'ın annesi Berrin Öztürk ev hanımı. Babası Mustafa Öztürk ise endüstri mühendisi. Tek başına mücadele eden annelerden farklı olarak Berrin Öztürk'ün en büyük destekçisi eşi. Baba Öztürk mücadelenin merkezinde: "İşlerimi bırakmak zorunda kaldım ama oğlumu kazandım" diyor. Onların hikayesinin başlangıcı da aynı sorularla başlıyor: Otizm ne demek, ne yapacağız?

Okula kabul için bir sınıfı yenilediler

Süleyman Öztürk tanıyı aldıktan sonra hemen bir rehabilitasyon merkezinde özel eğitime başladı. Sonra grup eğitimi ile devam etti. Okula başlama yaşı yaklaştığında, okuma yazmayı sökmüştü. Akranlarıyla birlikte kaynaştırma eğitimi alabilecekti. Bir yandan Tohum Otizm Vakfı'nda özel eğitim alıyor diğer yandan ilkokula gidiyordu.

Okul bulmak tüm ailelerin yaşadığı gibi çok kolay olmadı. Önce sınıfta Süleyman Öztürk' e eşlik edecek gölge öğretmen buldular. Sonra bu öğretmeni sınıfına kabul edecek bir öğretmen ve okul müdürü. Yasa ve yönetmeliklere göre, okullar kaynaştırma eğitimi vermek zorundaydı ama pratikte okullar çocuklara hakkı olanı vermekten imtina ediyordu. Süleyman Öztürk, bir devlet ilkokulunda gölge öğretmeniyle eğitimine başladı. Baba Mustafa Öztürk, Süleyman'ın kabul edilmesi için okulun bir sınıfını baştan aşağı yaptırdığını anlatıyor:

"Gölge öğretmeni biz buluyoruz ama ona rağmen okullar istemeyebiliyor. Aslında sistemde doğru olan, olması gereken bu. Sadece o sınıfın öğretmenine bırakmak diğer çocuklara da haksızlık. Okullar çocukları kayıt etmekte çekingen davranıyor. Kayıt yaptırdık ama bir sınıf yaptırdık. Ben buna razıyım okuldaki öğrenciye giden bir hizmet sonuçta. Ancak ya buna gücü olmayanlar? Gücü olanın veya imkanları olanın yapabileceği şeyler tüm çocukların hakkı. Sosyal devletsen bunları yapman lazım. 3. sınıfa kadar bu okulda devam etti. Sonra öğretmeni Süleyman'ı arkadaşına tanıştırırken 'işte benim otizimlim' diye tanıştırınca bu okulda işimiz bitti diye düşündük. Benim çocuğumun kimliği değil otizm. Başka bir devlet okulu bulduk. Orada öğretmeni ve arkadaşları Süleyman'ı öyle güzel kucakladı ki, yıllar içinde gölge öğretmen de silikleşti. Gölge öğretmen önce sınıftan çıktı sonra okulun bahçesinde bekledi derken kaynaştırma eğitimini çok güzel tamamladı"

Eskiden lüks olanlar gerçek oldu

Süleyman, teşhisi almasının ardından 12 yıl özel eğitim aldı, bunun yanı sıra da kaynaştırma eğitimine devam ediyordu. Bu arada beş yıl boyunca piyano dersleri aldı, çeşitli kurslara gitti. Şimdi sadece birlikte zaman geçirdiği, sosyal çalışmalar yaptığı bir danışmanı var. Baba Öztürk, "Süleyman'ın çabası olmasa burada olmazdık. Daha çok imkanımız olsa bundan da ileride olabilirdi. Babamın maddi olanakları olmasa, bu işin altından kalkamazdık. Süleyman kendi başına okuluna gidiyor, alışverişini yapıyor, kendi işlerini kendisi hallediyor. Bu eskiden bizim için bir lükstü" diye konuşuyor.

Eğitimin herkes için anayasal bir hak olduğunu vurgulayan Baba Öztürk, "Biz daha normal çocuklarımıza eğitim veremiyoruz" sözüne karşı çıkıyor:

"Bizim çocuklarımıza da normal gelişim gösteren çocuklara da eğitimi vermelisin. Devletin ilk görevi bunlar olmalı. Çocuklarımız artık yetişkin otizmliler. Bu gençlerin hayatın içinde destek alması gereken yerler olacak. Kimisi banka hesabını yönetmeyi bilmeyebilir, kimi alışverişinde desteğe ihtiyaç duyabilir. Hayat koçları lazım. ABD'de böyle uyguluyorlar. İş imkanları tanınmıyor çocuklara. Kafetarya gibi bir yer açayım diye düşünüyorum bazen. Bunu ne kadar gerçekleştirebilirim bilemiyorum. Herkes iş yeri açamaz ki çocuğuna. Bireyler kendi imkanları ile çocuklarını buralara kadar getirebiliyorsa devletin birşey yapamaması mümkün değil."

Umay Aktaş Salman / Al Jazeera