ALS hastalarına güzel haber

Fizikçi Stephen Hawking, Fenerbahçeli Sedat ve binlerce kişinin kişinin mücadele ettiği ALS hastalığının seyrini yavaşlatmak ve hastaların yaşam kalitesini yükseltmek amacıyla Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi'ndeki Diyafragma Pil Uygulama Merkezi'nde çalışma yapılıyor.

DEÜ Tıp Fakültesi Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. Mehmet Refik Mas, Göğüs Cerrahisi Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Nezih Özdemir, Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. İhsan Şengün, Göğüs Cerrahisi Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Aydın Şanlı, hastanede düzenledikleri basın toplantısında, Diyafragma Pil Sistemi hakkında bilgi verdi.

Başhekim Mas, Türkiye'de ilk, Avrupa'da 9'uncu ve dünyada 10'uncu Diyafragma Pil Uygulama Merkezi'ni kurduklarını belirtti.

Halk arasında ALS olarak bilinen motor nöron hastalığına her yıl binlerce kişinin yakalandığını ifade eden Mas, dünyada çok az sayıda ekibin Diyafragma Pil Sistemi uygulayabildiğini anlattı.

- Sistem nasıl çalışıyor?

Prof. Dr. İhsan Şengün, "vücuttaki bütün kasları çalıştıran sinir hücrelerinin ölmesi" olarak nitelendirdiği ALS hastalığının tedavisinin bulunmadığını, hastalığa yakalananların zamanla solunum kaslarının da etkilendiğini dile getirdi.

Pil sisteminin solunuma katkısı olduğunu anlatan Şengün, sistem sayesinde zamanla kandaki oksijen miktarının yükseldiğine işaret etti.

Göğüs Cerrahisi Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Aydın Şanlı da nefes alıp veremediği için yatağa bağımlı, makineyle yaşamak zorunda kalan ALS hastaları ile kaza sonucu yüksek seviyeli boyun kırığı olan hastalara hizmet verdiklerini kaydetti.

Cerrahi müdahale ile vücuda 5 elektrot yerleştirdiklerini, elektrotlar sayesinde soluk alışını sağladıklarını ifade eden Aydın Şanlı, ameliyat sonrası her hastaya sistemi çalıştıran özel pillerin de bulunduğu yaşam seti hediye ettiklerini söyledi.

Şanlı, Diyafragma Pil Sistemi'ni şu ana kadar 34 hastada uyguladıklarını, en küçük hastalarının 7 yaşında olduğunu, sistemin mekanik ayarlarını da elektrik mühendislerinin gerçekleştirdiğini belirtti.

- Alfabe kartonlarıyla iletişim kuruyorlar

Toplantının ardından Şanlı, pille yaşayan hastalar hakkında bilgi verdi.

Fayans ustası Hasan Doğan'ın ALS hastalığı nedeniyle 5 ay önce ameliyat olduğunu ifade eden Şanlı, hastanın eskiye göre daha düzenli uyuyabildiğini ve nefes aldığına işaret etti.

Hastanın 15 yaşındaki oğlu Ahmet Doğan ise bir süre önce babasının kolunda seğirme başladığını, daha sonra yavaş yavaş hareket kabiliyetini yitirdiğini, konuşamaz hale gelince de harflerin yazılı olduğu kartonları kullanarak anlaşmaya başladıklarını söyledi.

Babasının artık harfleri eliyle de işaret edemediğini, elini harfler üzerinde sürükleyerek iletişim kurduklarını da ifade eden Doğan, "Sorularımıza göz kırparak cevap veriyor. Çok zor bir hastalık ve bu hastalığın tedavisi için ayrı bir ünite ya da merkez kurulması gerekiyor" dedi.

Bir başka ALS hastası Mestan Malcı'nın (52) eşi Zehra Malcı da pil sisteminin ardından solunumda rahatlama yaşadıklarını dile getirdi.